Come è nata l’idea...

#tuttegiuperterra non è un semplice hashtag. Per me è una parola portafortuna, per noi una parola d’ordine. Io sono Francesca, e soffro di paraparesi spastica genetica. Ovvero per qualche – a me oscuro, motivo – forse il karma, forse nella mia vita precedente mi sono macchiata delle peggio nefandezze – insomma, dicevo, per qualche ragione sconosciuta, nel mio DNA un gene ha subito una mutazione per cui sono affetta da questa malattia rara che gradualmente irrigidisce i muscoli delle gambe.

Ed essendo una malattia rara, la ciliegina sulla torta: non ci sono cure allo stato attuale, solo la fisioterapia a manetta.

Noi: un gruppo di amiche e amici. Una sera un episodio divertente – io che in un locale affollato perdo l’equilibrio e cado, un belloccio che mi aiuta a rialzarmi e tutte le mie amiche che fanno finta di cadere per trovare il fidanzato. Insomma, #tuttegiuperterra racchiude un po’ tutto: la mia patologia, la paraparesi, ma anche l’ironia e la voglia di leggerezza, perché di cose pesanti ne abbiamo fin troppe e fin sopra i capelli.

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Per questo ogni mattina sui principali social (Facebook e Instagram soprattutto) posto una frase buffa o che sia d’ispirazione per iniziare con energia la giornata. Intorno a questo hashtag si sta creando una bella community che cresce, perchè #tuttegiuperterra incuriosisce: tanto che mi viene data la possibilità di creare un evento. Non male, penso subito, per tre ragioni: raccogliere fondi, informare e ringraziare. Ringraziare le mie amiche e amici, in primis Laura: un gruppo che ci ha creduto sin dall’inizio, formando una rete non solo virtuale ma reale che mi sostiene tutti i giorni e mi dà forza, energia, ottimismo (anzi, a volte ci capita proprio la ridarola, ma questa è da raccontare a parte).

Poi raccogliere fondi per la ricerca medico scientifica in questo campo: perché, se per me non fosse possibile, vorrei che per le prossime generazioni la paraparesi spastica fosse curabile, quasi come un raffreddore.

Infine informare: si sa così poco su questa patologia, e invece è importante, perché nella vita di tutti i giorni significa davvero tanto (anzi è tutto) essere accettati per come si è. Già si vive con un chiodo conficcato nel cuore. Facciamo in modo che gli altri siano il solvente che lo sciolgono, questo chiodo. #comingsoon #tuttegiuperterra

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Grazie da #tuttegiuperterra!

 

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