Come è nata l’idea...

#tuttegiuperterra non è un semplice hashtag. Per me è una parola portafortuna, per noi una parola d’ordine. Io sono Francesca, e soffro di paraparesi spastica genetica. Ovvero per qualche – a me oscuro, motivo – forse il karma, forse nella mia vita precedente mi sono macchiata delle peggio nefandezze – insomma, dicevo, per qualche ragione sconosciuta, nel mio DNA un gene ha subito una mutazione per cui sono affetta da questa malattia rara che gradualmente irrigidisce i muscoli delle gambe.

Ed essendo una malattia rara, la ciliegina sulla torta: non ci sono cure allo stato attuale, solo la fisioterapia a manetta (che fra l’altro mi mantiene fisicata, a 45 anni, almeno questo).

Noi: un gruppo di amiche e amici tra i quali Laura & Paola. Una sera un episodio divertente – io che in un locale affollato perdo l’equilibrio e cado, un belloccio che mi aiuta a rialzarmi e tutte le mie amiche che fanno finta di cadere per trovare il fidanzato. Insomma, #tuttegiuperterra racchiude un po’ tutto: la mia patologia, la paraparesi, ma anche l’ironia e la voglia di leggerezza, perché di cose pesanti ne abbiamo fin troppe e fin sopra i capelli.

Per questo ogni mattina sui principali social (Facebook e Instagram soprattutto) posto una frase buffa o che sia d’ispirazione per iniziare con energia la giornata. Intorno a questo hashtag si sta creando una bella community che cresce, perchè #tuttegiuperterra incuriosisce: tanto che mi viene data la possibilità di creare un evento. Non male, penso subito, per tre ragioni: raccogliere fondi, informare e ringraziare. Ringraziare le mie amiche e amici, in primis Laura: un gruppo che ci ha creduto sin dall’inizio, formando una rete non solo virtuale ma reale che mi sostiene tutti i giorni e mi dà forza, energia, ottimismo (anzi, a volte ci capita proprio la ridarola, ma questa è da raccontare a parte).

Poi raccogliere fondi per la ricerca medico scientifica in questo campo: perché, se per me non fosse possibile, vorrei che per le prossime generazioni la paraparesi spastica fosse curabile, quasi come un raffreddore.

Infine informare: si sa così poco su questa patologia, e invece è importante, perché nella vita di tutti i giorni significa davvero tanto (anzi è tutto) essere accettati per come si è. Già si vive con un chiodo conficcato nel cuore. Facciamo in modo che gli altri siano il solvente che lo sciolgono, questo chiodo. #comingsoon #tuttegiuperterra

Per sostenere la nostra Onlus, potete fare una donazione tramite bonifico bancario:
Tuttegiuperterra
Iban: IT38 O030 4801 0000 0000 0092 171 (quella dopo IT 38 è la lettera o, non uno zero).
Istituto bancario di appoggio:BANCA DEL PIEMONTE

ADESSO POTETE DONARE IL VOSTRO 5 PER MILLE

INDICANDO #TUTTEGIUPERTERRA ONLUS

CODICE FISCALE : 97810430013

NELLA SCELTA

a “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale e delle associazioni e fondazioni riconosciute che operano nei settori di cui all’art. 10,c.1, lett a, del D.Lgs n. 460 del 1997″.

 

Grazie da #tuttegiuperterra!

 

LAST Event 

I WANNA BE A STAR / CHARITY PARTY

28 FEBBRAIO 2017/h 19.00

Fondazione Sandretto Re Rebaudengo / via Modane, 16 – Torino

Hanno cucinato per voi:

Alessandro Mecca Spazio 7,

Stefano Chiodi Latini Villa Somis,

Cesare Grandi La Limonaia,

Claudio Gala Brasserie Bordeaux,

Federico Allegri, Luca Cantù La Granda

dj set Max Correnti

Special Guest Marco Berry

Special thanks Fabio Moccagatta

IL RICAVATO VERRA’ DEVOLUTO ALLA FONDAZIONE TELETHON 

UN GRANDISSIMO GRAZIE A TUTTI COLORO CHE CI HANNO SOSTENUTO!

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